Kobieta boi się wychodzić na ulice swojego miasta, ponieważ gdy przechodnie zauważą guzy na jej ciele, mogą zacząć ją obrażać albo uznać za osobę zaraźliwą.
35-letnia Jernigan skarży się również, że z powodu swojej choroby nie może znaleźć mężczyzny, który mógłby ją pokochać i z nią zamieszkać. Przyznaje, że od dawna przestała chodzić na randki, ponieważ mężczyźni jej nie akceptują.
Mimo to wychowuje czworo dzieci, jednak w mediach nie podano, w jakich okolicznościach się urodziły — możliwe, że skorzystała z usług anonimowych dawców nasienia.
Guzy na jej ciele zaczęły pojawiać się wraz z okresem dojrzewania i z każdym rokiem było ich coraz więcej. Na szczęście nie objęły w dużym stopniu twarzy Ashley — w przeciwnym razie, jak mówi, bałaby się nawet wyjść do sklepu.
„Ludzie są różni, ale złośliwości zdarzają się cały czas i to bardzo przygnębia. Kiedy wychodzę na ulicę, ludzie robią obraźliwe gesty i mówią różne rzeczy pod moim adresem.”
Ashley zgodziła się opowiedzieć swoją historię mediom pod warunkiem, że zostanie jasno powiedziane, iż jej choroba nie jest zaraźliwa.
„Dzieci są bardziej ciekawe, ale jednocześnie bardziej wyrozumiałe. Często mówią, że mam ospę albo że pogryzły mnie mrówki, a ja po prostu odpowiadam, że taka się urodziłam. Nie wiem, jak daleko ta choroba występuje w mojej rodzinie, ale moja babcia również była pokryta guzami od stóp do głów, a mój najstarszy syn Darnell też je ma. Pozostałe dzieci ich nie mają — albo jeszcze nie mają. Byłoby mi bardzo ciężko, gdyby później się u nich pojawiły.”
Według Ashley lekarze powiedzieli jej, że guzy są niebezpieczne, ponieważ z czasem niektóre z nich mogą przekształcić się w nowotwory. Ostrzegli ją również, że ciąża może być dla niej ryzykowna, ponieważ zaburzenia hormonalne mogą przyspieszyć wzrost guzów.
Mimo to Ashley urodziła czworo dzieci. Najmłodsze ma 5 lat, a najstarsze 15. Ryzyko przekazania dziedzicznej neurofibromatozy dziecku wynosi około 50%.
Neurofibromatoza powstaje na skutek spontanicznej mutacji genu lub jest chorobą wrodzoną. Występuje średnio u jednej osoby na 3–4 tysiące.
Na początku objawia się zwykle jako lekko wystające plamy, które z czasem mogą się powiększać, przekształcać w guzy i powodować ból, jeśli obejmą nerwy pod skórą.
Obecnie nie istnieje skuteczne leczenie neurofibromatozy — guzy można usuwać jedynie chirurgicznie lub za pomocą lasera.
